Aprovechando que hoy es el día de la familia, desde Ita queremos destacar su importancia y reconocer su papel en las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Cuando en una familia se comunica un diagnóstico de TEA, a menudo los padres explican que tenían sospechas sobre éste, pero que tenían la esperanza que el profesional se lo descartara. El momento de recibir el diagnóstico, es uno de los más duros para la familia, a partir de ahí, empieza un viaje, que aunque ya había empezado previamente, ha cambiado de nombre, ya que ahora aparece la palabra autismo en su vida. El hecho de recibir este diagnóstico implica un duelo para la familia, que pasará por distintas fases hasta asumirlo desde una reacción más realista y aceptarlo.
Las personas con TEA pueden necesitar diferentes grados de soporte y apoyo, y éstos deben realizarse en todos los contextos en los que se desarrolla la persona con TEA y eso incluye el domicilio familiar y sus entornos más cercanos.
Si se realizan adaptaciones en todos los contextos, excepto en el domicilio familiar porque la familia no se muestra colaboradora, el trabajo realizado con la persona con TEA, no tendrá mucho impacto… Eso es debido a que las personas con TEA presentan dificultades a la hora de generalizar aprendizajes y es necesario para que puedan realizar un aprendizaje significativo, y que eso tenga un impacto en su calidad de vida. En resumen, el papel de la familia para que un tratamiento funcione, es fundamental.
En este caso, en Ita consideramos que la familia es un pilar en nuestro tratamiento, puesto que durante el tratamiento, necesitamos de su colaboración para poder generar cambios a nivel clínico tanto en el paciente como en la familia y las dinámicas que se han ido generando hasta el momento.
Nosotros, como profesionales, podemos orientar, proporcionar pautas y acompañar a la familia, pero el motor para que su hijo/a siga hacia adelante, es la familia. Es por esa razón, que es importante que se sientan apoyados y que como profesionales, intervengamos teniendo en cuenta la individualidad de cada sistema familiar.
Las personas con TEA requieren a menudo de mucha atención y eso supone un desgaste en los familiares que adoptan el papel de cuidadores. Es importante trabajar en red y apoyarse en los profesionales, para saber cómo gestionar de una forma más adaptativa y funcional su día a día. La calidad de vida de las personas con TEA mejora cuando perciben que pueden participar en las decisiones que afectan a sus vidas, es por eso que es muy importante trabajar la autodeterminación y permitirles que tomen decisiones, ajustadas a su capacidad y edad cronológica, pero que al mismo tiempo, puedan estar acompañados con el fin de asegurar experiencias de éxito e intentar reducir el hecho que puedan vivir y acumular experiencias de fracaso.
El apoyo que se puede proporcionar está relacionado con la ayuda de otros miembros de la familia, amigos, vecinos, etc. y con los recursos que la comunidad o el estado puedan prestar a la persona encargada del cuidado de la persona con TEA, así como con los servicios que esta persona y su familia puedan necesitar y acceder (Morales, 2010).
Es crucial, teniendo en cuenta todo aquello mencionado anteriormente, capacitar a los padres y a la familia de la persona con TEA y realizar un trabajo de empoderamiento, que les permita mantener una percepción positiva de la situación incidiendo en los factores personales, así como en los situacionales.
Referencias bibliográficas:
Morales, L. (2010). Autismo, familia y calidad de vida. Cultura: Revista de la Asociación de Docentes de la USMP, (24), 8.
