¡Qué verano el del 2020!
Son tiempos de cambio, incertidumbre, aprendizaje, redefinición, y aunque esperamos que cuando todo esto termine, salgamos fortalecidos individual y colectivamente, no se puede negar que mientras tanto, hemos aprendido a convivir con una angustia que en algunos momentos nos merma y que puede repercutir negativamente en nuestra salud mental.
No ajenos a este realidad e incluso más sensibles a los “daños colaterales” provocados por esta angustia generalizada, son las niñas, niños y adolescentes diagnosticados de algún Trastorno del Neurodesarrollo, que ya de por sí, eran víctimas casi a diario de prejuicios y tabúes ilustrativos de una sociedad, a la que le queda aún mucho trabajo por llegar a un grado de comprensión justo y adecuado que promueva en ellos experiencias de inclusión y éxito social, y de donde hay una gran carencia de recursos educativos específicos que den respuesta de manera adecuada a sus necesidades especiales y, a la vez, estimulen y acrecenten sus capacidades excepcionales que en muchos casos presentan este tipo de perfiles.
Como casi siempre, estas carencias recaen en las familias, cuidadores y los tejidos asociativos que se han generado durante los últimos años, sobrecargando su capacidad, sostenibilidad y promoviendo, a veces, la imposibilidad de satisfacer las necesidades especiales propias de su diagnóstico, en detrimento de la atención al resto de menores de la familia y al propio cuidado personal.
Pese a que bajo el “paraguas” de trastornos del neurodesarrollo podemos encontrar una gran variabilidad e idiosincrasia de síntomas y severidades, existen una serie de variables a tener en cuenta para que este verano, además de excepcional, sea más sostenible para toda la familia y proclive a experiencias positivas para ellos, sus hermanos, sus madres, padres y cuidadores.
Siempre es un punto de partida ineludible hacer referencia a los hábitos del sueño y alimentarios. Es bien sabido que, respetar los ciclos sueño-vigilia y promover su estabilidad es un factor esencial en el bienestar emocional y la capacidad de autorregulación de las personas. Pese a que el verano puede ser sinónimo de flexibilidad, no debemos confundirla con el “caos”. La estabilidad en los horarios puede implicar variar los que seguimos durante resto el año, permitir acostarse más tarde, pero no ignorar el tiempo necesario para un sueño reparador de calidad, es decir, variemos los horarios, pero una vez hecho, sigamos y mantengamos ese horario en la medida de lo posible, no modifiquemos semanalmente todas las rutinas pues esto, no va a ser de ninguna ayuda para ellos. Además, controlemos variables como la ausencia de estímulos que les resulten “atractivos” en la habitación donde descansan y evitemos actividades que generen mucha activación antes de ir a dormir pues, si las ubicamos poco antes de ir a la cama, van a perjudicar considerablemente su capacidad de conciliación, y, consecuentemente, su descanso.
Respecto a los hábitos alimentarios, debemos priorizar una dieta sana y equilibrada, es decir, comer de todo en su justa medida, prestando atención a que la introducción de nuevos alimentos pueda implicar intolerancias que en términos conductuales se traducirán en la aparición o aumento de su irritabilidad e hiperactividad. Intentemos mantener unos horarios estables, en los casos donde haya hipersensibilidades que impliquen el rechazo a determinadas texturas y gustos, no los eliminemos, “dosifiquemos” su presencia, pero no los hagamos desaparecer de una realidad que en septiembre deberán volver a afrontar. Por último, esos días en los que tocan alimentos atractivos para ellos, controlemos que la flexibilidad no se traduzca en una sobreingesta que implicará problemas gástricos, y nuevamente, puede promover la aparición de problemas conductuales.
Otro aspecto fundamental es la existencia de un horario y la necesidad de anticipación. En muchos trastornos del neurodesarrollo se da una rigidez cognitiva que promueve una gran dificultad a la hora de gestionar los imprevistos e incertidumbre. Con la ayuda de los profesionales de referencia, acotemos cuál es el grado de anticipación necesario, pero busquemos espacios para la programación conjunta del día siguiente, adquiramos el hábito de hacer un repaso matutino conjunto de lo programado, y cuando sea necesario, anticipemos muy a corto plazo la siguiente actividad, los tiempos de cada una e incluso delimitemos cuando queden pocos minutos para que concluya a una antes de pasar a la siguiente.
Es frecuente que durante la época veraniega, se promuevan menos espacios de socialización con iguales y, a la vez, ellos intenten evitarlo debido a la gran dificultad que en muchos casos implica la comprensión del mundo social y su progresiva adaptación. Esto, puede generar una relación de dependencia con los padres que no va a resultar positiva para ninguna de las dos partes. Partiendo de sus intereses, gustos y aficiones (a menudo excepcionales) intentemos buscar o promover espacios donde puedan compartir y socializarse con chicos y chicas de su edad evitando experiencias de rechazo, o relaciones que ya entablen desde un sentimiento de inferioridad. Sus habilidades e intereses atípicos, pero en muchas ocasiones fuera de serie, puede ser el punto de partida que les genere motivación a la hora de entablar nuevas relaciones y abrirse a conocer nuevos amigos y amigas. Evidentemente, supervisemos su evolución e intentemos enriquecer su comprensión de los acontecimientos relacionados con estas relaciones sin que vivan que somos “policías” que dictarán como deben actuar. El rol de consejeros, la introducción de hipótesis y generar preguntas acerca de cómo vivirá las otras determinadas situaciones, suele ser más efectivo y enriquecedor para su crecimiento personal.
Promovamos una comunicación positiva, constructiva, reforcemos sus logros y esfuerzos haciendo más hincapié en la afectividad que en el materialismo y, en los casos en los que sea necesario, hagamos uso de sistemas de comunicación aumentativos.
Resulta innegable que las nuevas tecnologías forman parte de la antigua y la nueva normalidad, y suelen coincidir con el resto, respecto a que son los objetos que más atracción les suscitan.
Afirmativo. Es necesario poner límites, aunque impliquen dificultades y crisis relacionales. Su ausencia puede promover dependencias que, a medio plazo, pasarán una factura demasiado alta, como el abandono de todos los hábitos de ajuste personal, la evitación de la socialización y el deterioro de las habilidades sociales, y en muchos casos, la obsesión y la aparición de patrones conductuales compulsivos incompatibles con el resto de áreas con necesidades que satisfacer. Planteemos el reto innegociable de pasar unos días sin ellos, evitemos que los dispositivos se conviertan en un “chupete emocional”, supervisemos los contenidos que utilizan y, por supuesto, partamos de nuestra responsabilidad de dar ejemplo.
Mención especial merecen las redes sociales, pues, pese a que implican un canal en el que aumenta aún más su vulnerabilidad a nivel social, la prohibición no será ninguna solución.
Convirtamos la crisis en oportunidad, otorguémonos la responsabilidad para generar un espacio de navegación conjunto para compartir intereses, acercarnos y comprender mejor los suyos, enriquecer la relación y para revisar y comentar determinados perfiles pues puede resultar un espacio atractivo, divertido y muy “nutritivo” para ellos a nivel de cognición social. Hagámoslo recíproco, es decir, que se evalúen también temas y perfiles “del mundo de los adultos”, donde podamos reconocer errores propios y divertirnos generando contenidos conjuntamente. Siempre con normas, límites, supervisión, confianza, y sin olvidar que los errores han formado parte del aprendizaje de todos.
Diversifiquemos el ocio, no lo monopolicemos a través de la pantalla, impliquémonos en ello, busquemos espacios donde conocer, exponerse o afrontar actividades nuevas, participemos, y promovamos que el deporte, siempre planteándolo de la manera más atractiva posible para ellos, esté presente cada día hasta convertirse en un hábito apetecible, pues pocos serán más saludables y en términos de gestión de la impulsividad y autocontrol, resultará más efectivo que algunas pautas farmacológicas.
Siempre que sea posible, mantengamos el vínculo, el seguimiento y el trabajo con los profesionales de referencia. Que sea un periodo diferente, no excluye la necesidad de un trabajo respecto la comprensión emocional y social cuyo abordaje con los padres o referentes es bueno, necesario, pero también implica unos límites. Es necesaria la supervisión de determinadas dinámicas familiares, generar nuevas pautas de abordaje de conductas concretas, e incluso, “oxigenar” el vínculo.
Existen casos cuyas necesidades especiales requieren de un grado de implicación y supervisión muy intenso que monopoliza el tiempo y atención de los referentes. Si el cuidador no tiene momentos para priorizarse, cuidarse, “mimar” otras áreas como la pareja, los hermanos o la vida laboral, repercutirá inevitablemente en la calidad de la atención que les podemos dedicar, descuidando progresivamente aspectos fundamentales, normalizando una relación basada en niveles de estrés inasumibles o cayendo en patrones de comunicación disfuncionales y negativos que “perjudicarán” su evolución.
No debemos sentirnos culpables por permitirnos un “respiro”, contar con familiares y amigos competentes y de confianza para implicarlos en enriquecer su atención, aprendizaje y cuidado, o incluso, vinculándolos a algún recurso terapéutico o residencial durante unos días, que posibilite la “oxigenación” del vínculo y dosificar nuestra energía, no para “aparcar” nuestra implicación, sino para cuidar su calidad.
Resulta paradójico que el verano que, a priori, implica más incertidumbre e imprevisibilidad de los que habremos vivido hasta ahora, estemos hablando de anticipación, programación, implicación, diversificación de actividades, espacios, cuidadores...
Pero las exigencias e implicaciones de la situación actual, condicionadas por la irrupción de un virus cuyo nombre me he prometido no mencionar, no nos puede conducir a vivir el desarrollo, la relación y convivencia con estos chicos y chicas excepcionales de bondad infinita, como una losa. No sería justo. Es nuestra responsabilidad adaptar la realidad a sus necesidades específicas y lidiar con sus circunstancias atípicas, sin olvidarnos nunca de disfrutar cada minuto de este verano, a veces incomodo y engorroso, pero también único, y que seguro, recodarán y recordaremos con cariño para siempre
